Che il Cammino continui: la storia di Andrea Spinelli

La giornata mondiale del tumore al pancreas è la migliore occasione per parlare con un testimonial eccezionale della resilienza: Andrea Spinelli, 10.000 km percorsi, contati passo dopo passo. Da anni cammina a piedi “in segno di vita”, perché lui è vivo nonostante una diagnosi di tumore al pancreas inoperabile, e il suo tempo è un esserci pieno, è un “qui” e un “ora”. Un passo dopo l’altro, km dopo km, Andrea ha cominciato con il tragitto casa-ospedale-casa, e poi, pian piano, è passato ai grandi cammini: la Romea Strata, la Via Francigena, il Cammino di Santiago. Camminare è metafora della vita, è l’aria sulla faccia, è il sole che scalda, è andare avanti e non fermarsi.

Andrea, ci racconti le tappe principali della tua storia con il tumore al pancreas?

Mi sono sentito male un giorno del 2013 e precisamente una notte di ottobre, prima nessuna avvisaglia, così all’improvviso, mi sono trovato in un letto di ospedale e poco dopo con una diagnosi allucinante come quella che mi sono sentito dire e che accompagna ad oggi la mia vita: «Adenocarcinoma alla testa del pancreas in stato avanzato, non operabile». Queste ultime due paroline si sono aggiunte dopo un’operazione molto difficile che purtroppo non ha portato via il tumore. Dopo il lungo periodo di ricovero fino alla fine del 2013, ho passato sedici mesi di terapia salvavita, precisamente di chemioterapia, di cui un mese coadiuvata anche dalla radioterapia: gennaio 2014 – novembre 2015.

Cosa hai pensato quando ti hanno detto “non possiamo fare nient’altro”?

“Non c’è più nulla da fare”, una frase non di abbandono, da parte del mio oncologo, ma d’impossibilità di proseguire con la terapia. Non mi sono rassegnato, non mi sono lasciato andare e ho aspettato solo di recuperare le forze per poi iniziare a camminare, da casa mia all’ospedale, per i controlli, è così che ho iniziato, è così che ho reagito.

Che significato ha per te il cammino?

È la mia vita, quando scrivo questa parola con la C maiuscola, è parte essenziale di me stesso. Ad oggi, dopo oltre diecimila chilometri e al sesto anno da “sopravvivente”, posso solo affermare che è la mia parte esistenziale oltre ad essere quella essenziale.

Le associazioni dei pazienti e dei familiari stanno lavorando molto per far conoscere il cancro al pancreas in Italia e poter aumentare le diagnosi precoci. Credi che il loro ruolo sia importante per voi pazienti?

Le associazioni sono veramente importanti, specialmente i familiari sono loro le vere persone forti che possono riuscire a trasmettere la forza. Senza una persona accanto che ti vuole bene, il malato di cancro è spacciato. Ho solo un sogno dentro di me: non vedere tutta questa divisione, preferirei l’unione che le singole realtà, perché l’unione fa la forza e non sono parole a caso. Poi ci siamo noi pazienti, i «sopravvissuti» e i «sopravviventi», io appartengo a quest’ultima categoria e penso di mettercela tutta per far conoscere la malattia che mi porto dentro. Non è una sfida al cancro come malattia, ma alla parola stessa, a questa paura di parlarne, scriverne o addirittura solo leggerne.

La campagna di sensibilizzazione mondiale dice #demandbetter: le persone con il tumore al pancreas chiedono cure migliori. Quali sono i problemi che ancora persistono per questa patologia?

Certo che si chiede sempre di più e sempre il meglio, è assurdo pensare che i soldi dati alla ricerca siano una percentuale bassissima, vergognosa, è assurdo pensare che alcuni esami per prevenire o meglio identificare questa patologia tumorale, non servano a nulla o meglio non facciano vedere il cancro al pancreas, mi riferisco all’ecografia, che nel mio caso specifico non ha individuato la massa tumorale. Per lo screening sarebbe meglio fare al più presto una risonanza o una TAC se non addirittura una PET, ma io mi limito a fare il bravo malato, questo non è il mio compito e neanche una denuncia, semplicemente la realtà dei fatti.

“Se cammino, vivo” è il tuo libro che racconta la tua personale strategia per affrontare il cancro. A cosa serve veramente parlarne?

Penso di aver fatto qualcosa d’importante, non sono uno scrittore, ma una persona malata di cancro che ha deciso di condividere parte della propria vita, che ha deciso di raccontarsi per evitare che altri, al momento di sentire delle parole allucinanti come “cancro del pancreas” non caschino dalle nuvole, com’è successo a me. Parlarne è la prima forma di prevenzione e nessuno me lo toglierà mai dalla testa, io fino a che avrò l’ultimo alito di fiato, racconterò come andrà a finire. Perché ovvio che finirà, ma è come ci si arriva a questa fine che è importante.

Il tuo motto è “se di cancro si muore pur si vive”. Qual è il messaggio che vuoi dare a chi è nella tua stessa situazione?

Semplice e complicato al tempo stesso, io desidererei che si pensasse alla persona malata di cancro diversamente. Per prima cosa si deve pensare che è un essere umano e non un caso, un numero di cartella clinica. Non per forza la linea temporale della malattia deve essere smarcata con diagnosi, terapia salvavita, morte o nella migliore delle ipotesi attesa di recidiva. C’è la vita, ci deve essere questa parola, non importa in che ordine, c’è ed è la cosa più importante. Ripeto non è importante come va a finire, ma come ci si arriva alla fine. Si deve andare oltre, si può andare oltre, si deve vivere anche da persona malata di cancro, si possono mischiare le carte, si deve cercare di capovolgere gli estremi, non deve essere scontato, quello che non lo è.

Dove trovi tutta questa forza?

È la serenità che mi fa affrontare tutto, penso di averla raggiunta, anche se è accompagnata giorno dopo giorno dalla paura, adesso posso dire che non importa se dura un giorno, un mese, un anno. È l’intensità di questo tempo vissuto che è importante, poi il resto vien da sé. Buona vita.

 

@spinoincammino è la pagina Facebook di Andrea dove trovate anche informazioni sul suo libro “Se cammino vivo” – Ediciclo Editore. Seguitelo!