Non è mai facile parlare di cancro

Quando ho scoperto di avere il cancro ho pensato: perché? Cosa faccio? Morirò? Dopo una via crucis di attese senza risposte esaustive, ho prenotato una visita all’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano, a pagamento e senza agoaspirato, perché in questi casi non c’è lista d’attesa che tenga ed io dovevo sapere. Ma davvero si può pensare di chiedere a qualcuno di attendere per sapere se può sopravvivere o è ancora in tempo per le terapie? Anche un solo giorno, non è altro che inferno aggiunto a quello dal quale non puoi scappare.

«La metto in “lista breve” per l’operazione» Lista breve = urgente. Uscita da quel luogo così pulito e asettico, per la prima volta ho riflettuto sugli occhi e sui volti delle persone intorno a me, quasi tutti uguali: donne, uomini e bambini, gracili ed impauriti come neonati davanti ad una malattia che fa paura persino pronunciare. Mi hanno praticato una quadrantectomia al seno destro (4/02/15) e tolto i linfonodi. Prima di far ritorno all’oncologico di Lecce per l’inizio delle cure, ho ricevuto opuscoli informativi sui miei diritti come malato oncologico, sulle agevolazioni e l’alimentazione, sul come comunicare con chi è in cura senza avere timore di farlo sentire terminale, sulle forme di assistenza.

Quando sei un libero professionista e ti ammali non hai nessuno che faccia il tuo lavoro e l’assistenza economica non è sufficiente per la portata di necessità di cui si ha bisogno nel periodo delle cure oncologiche con i costi di gestione di uno studio professionale. Quando ancora il mio fisico era forte, continuavo a lavorare, andavo in udienza e ricevevo clienti in studio, mantenevo per quanto possibile le mie abitudini. Quando gli effetti della chemio si sono fatti più evidenti e pesanti, non potevo più continuare: quel residuo di forze doveva servirmi per continuare a combattere. Ho scritto una lettera ai Colleghi di Studio ed avevo avvisato i clienti che avrei richiesto i rinvii delle udienze  per le cause che non avrebbero ricevuto nocumento, mentre che per quelle urgenti e per i minori mi avrebbero sostituito. E’ accaduto però che, nonostante l’istanza di rinvio ed il certificato, l’udienza sia stata celebrata ed il giudizio definito con sentenza. Se ci si ammala, e vi assicuro che succede più di quanto possiamo immaginare, non c’è assistenza, nel senso di mancanza di informazioni dettagliate sui diritti dell’avvocato, nel mio caso, ma del libero professionista in genere. Se donna, la questione si complicata, perché la donna libera professionista è anche madre e compagna di vita, con la conseguenza che se ci si ammala si rischia di crollare su più fronti e non soltanto su quello della professione. Occorre migliorare il settore assistenziale, perché anche il libero professionista abbia tutele, agevolazioni e benefit che garantiscano un decoroso periodo di cure oncologiche. La parola CANCRO fa persino paura pronunciarla. Spesso si dice “male incurabile”, “brutto male”, invece occorre parlarne, perché solo così si sconfigge la paura della malattia e della morte. Diventa un modo per impegnarsi nella lotta contro l’untore! E’ fondamentale comprendere che la prevenzione – di cui tanto si parla – deve essere concreta ed effettiva, non si possono tollerare liste di attesa al servizio sanitario pubblico che scoraggerebbero chiunque. Perché si tratta proprio di questo: non rendere difficoltoso qualcosa che è già di per sé difficile. C’è chi ha la fortuna di potersi permettere visite ed accertamenti specialistici, anche fuori regione e/o a pagamento, ma non è così che dovrebbe funzionare. Le istituzioni hanno l’obbligo di garantire una capillare rete di prevenzione, accessibile a tutti i cittadini, perché non si può mai dire “a me non riguarda”. Gli accertamenti ematologici sui marker tumorali e con diagnostica per immagini dovrebbero essere eseguiti con regolarità, al fine di abbattere al massimo le ricadute in termini di ammalati metastatici e morti nella popolazione. Nei casi di malattia oncologica accertata è necessario rendere effettiva una corsia preferenziale, con appuntamenti ed esami già prenotati  dagli stessi specialisti e non lasciata alla iniziativa e cura del paziente (che non ha le forze o capacità per organizzare scadenze, visite ed esami di controllo, spesso prenotati un anno prima). Una sorta di calendario, semplice e chiaro, delle incombenze necessarie a garantire un percorso di cure che non mortifichi l’ammalato più di quanto non lo sia già. Un cittadino che si ammala, a livello di previdenza sociale, ha diritto a 289 euro di pensione mensile di invalidità e, se in chemio terapia e per il solo periodo della somministrazione di quei farmaci, ad ulteriori € 508 qual indennità di accompagnamento. Le Casse e gli Ordini di appartenenza, laddove vi siano i presupposti per una assistenza e/o indennizzo, si limitano a riconoscere un importo che altro non è che un anticipo su quanto abbiamo corrisposto, anno per anno. Non servono le polizze o le convenzioni, serve un AIUTO concreto. Si ha bisogno di sapere con certezza che la nostra professione non subirà un ulteriore danno. Perché il danno comunque c’è, a cominciare dall’impossibilità di poter occuparsi personalmente delle udienze o delle attività professionali in genere. Perché il rapporto che ci lega al cliente spesso è fiduciario e chi si affida a te, lo fa perché è proprio da te che vuole essere seguito e difeso e non è così semplice dire «per qualche tempo, ti affido ad altri»

Ricordo l’imbarazzo nel dover “dettagliare” l’impedimento, nelle istanze di rinvio avanzate nel corso della chemio e radioterapia. Non dovevo essere io a vergognarmi di essere ammalata, ma chi considera un cancro alla strega di un qualunque imprevisto che non consente di essere presente in udienza.

Nei casi in cui il cancro si affronta e cura come una malattia “normale”, anche la persona che si ammala è più propensa, a livello psicologico, ad affrontarla con serenità. In cuor suo avrà sempre la paura di non farcela, ve lo assicuro. Ringrazio le tante persone che mi hanno aiutato, senza le quali oggi non sarei qui. Ho avuto tanta solidarietà dalla gente, allorché ho evidenziato il mio disappunto su Fb sul mancato rinvio di un udienza mentre ero in ospedale. Il consiglio che sento di dare a chi dovesse, per sventura, incappare nella mia stessa esperienza è certamente quello di ritagliarsi un posto dove poter essere libero di piangere, ridere, giocare, arrabbiarsi, perché quando ci si ammala di cancro è esattamente questo che manca: la normalità della nostra esistenza prima di allora, le serate con gli amici, il lavoro, lo stadio, tutto quello che ci rende NOI e che svanisce quando lo specchio rimanda una immagine nella quale non ci riconosciamo più.