Come parlare ai bambini del tabù della malattia

La pazienza dei sassi
Come parlare ai bambini del tabù della malattia
Intervista a Ierma Sega

“La pazienza dei sassi” è un libro per bambini. Racconta una favola difficile, quella che per raccontarla hai davvero bisogno delle parole giuste. Attraverso parole leggere e illustrazioni colorate parla infatti della malattia della mamma, utilizzando un linguaggio adatto all’infanzia. Protagonista del libro illustrato è Luca, un bambino di 9 anni che, come un amico, racconta ai piccoli lettori e ai loro genitori i cambiamenti che avvengono nella sua vita e in quella della sua famiglia a causa della malattia.
Ierma, l’autrice del libro, è trentina e dopo la sua esperienza personale con il tumore, ha fatto della scrittura una vera e propria terapia.
Ierma, come nasce l’idea di questo libro?
“La pazienza dei sassi” nasce dalla mia esperienza di vita. Quando mi hanno dato la notizia del tumore non ne sapevo nulla della malattia, tranne che per sentito dire. Avevo una vita estremamente attiva soprattutto dal punto di vista professionale. Il giorno della diagnosi era il compleanno di mio figlio Luca che aveva compiuto 9 anni. “La pazienza dei sassi” non racconta la nostra storia, ma ha un finale aperto che può essere “utilizzato” da tutti; nasce dalle cose giuste che ho fatto istintivamente nel mio percorso e dai miei errori. Quando la lucidità mi è un po’ tornata ho pensato che potevo mettere a disposizione la mia esperienza e la mia capacità professionale per realizzare un libro che fosse quello che avevo cercato senza trovare: positivo, leggero, colorato, che parlasse di vita, che affrontasse il tumore con un linguaggio per bambini, facilmente consultabile per loro con la guida dell’adulto. Volevo dare alle famiglie e a tutti quegli adulti che si relazionano con i bambini, al mondo della Scuola per esempio, il pretesto e l’opportunità di parlare di un argomento come questo che non è facile da inserire anche nella conversazione familiare.
Oggi, dopo tanto tempo, stai rientrando nel mondo del lavoro.
Avevo una professione nel mondo della scrittura, poi la malattia mi ha tagliato le gambe: libera professionista con partita IVA senza contratti, sono morta dal punto di vista professionale. Ritornare al mondo del lavoro è difficilissimo e in questo momento faccio anche l’insegnante cosa che non avevo mai fatto prima. Sto cercando di ricostruirmi un presente professionale ma posso dire che il lavoro è il grande dramma sottovalutato e nascosto. Ho ricevuto tantissime pacche sulla spalla ma nessun sostegno per rientrare veramente nella società dopo la malattia.
Ti ha fatto bene esprimerti attraverso la scrittura?
Ho scritto un primo racconto con il quale ho vinto un premio letterario. L’ho fatto leggere a Michela Molinari che poi lo ha illustrato. È nata una collaborazione molto bella. A lei ho raccontato: è stata una figura importante grazie alla quale ho avuto l’opportunità di tirar fuori dei sentimenti. Bisogna buttare fuori ciò che si ha dentro per essere capaci di metterlo dietro le spalle. Trovo che spesso manchi un “luogo” nel quale le persone possano sentirsi libere di parlare, di fare silenzio e di esprimere con diverse modalità quello che hanno dentro.
Come è stato accolto il libro?
“La pazienza dei sassi” è stato sostenuto con un crowdfunding che è andato molto bene. Abbiamo addirittura superato la somma che ci eravamo prefisse di raggiungere. Il libro continua ad ottenere commenti molto positivi da psicoterapeuti, insegnanti, medici oncologi, psicologi. Le vere soddisfazioni arrivano però dai tantissimi contatti – persone, mamme, papà – che ci raccontano la loro esperienza e come hanno utilizzato il libro con il loro bambino o bambina.

Il libro “La pazienza dei sassi” è scritto da Ierma Sega e Illustrato da Michela Molinari. Èordinabile in tutte le librerie e può essere richiesto sulla pagina Facebook
https://www.facebook.com/lapazienzadeisassi/.